Ihr Lieben, nun sind einige Tage vergangen seitdem wir die unglaubliche Nachricht erhalten haben, dass die Krankenkasse die Behandlung mit Zolgensma für Hannah übernimmt.

Damit ist die erste Hürde einer langen und ungewissen Reise geschafft. Bislang wissen auch wir noch nicht wo und wann Hannah die Behandlung bekommen kann. Wir werden euch aber ganz sicher auf dem Laufenden halten. Wir konnten nun etwas zur Ruhe kommen und möchten uns noch einmal ausdrücklich bei allen Spendern und Unterstützern bedanken. Es ist so schön, wie viel eine Gemeinschaft und Zusammenhalt bewirken kann.

Die eingegangenen Spenden werden nun für 2 Jahre von der Deutschen Muskelstiftung für Hannah zurück gestellt. Nach Ablauf der 2 Jahren kommt das Geld anderen Projekten der Deutschen Muskelstiftung zu Gute, welche ebenso dringend auf Unterstützung angewiesen sind.

Im Rahmen der Behandlung wird es zu weiteren Kosten wie z.B. Fahrkosten, Verdienstausfall und je nach Behandlungsort Übernachtungskosten kommen. Gerne möchten wir Hannah einen Therapieraum zu Hause einrichten, indem sie optimal gefördert wird und ihre physiotherapeutischen Übungen durchführen kann. Hierzu gehört auch der Wunsch eines Galileo Vibrationstrainingsgerätes, welches den Muskelaufbau fördern kann. Da niemand sagen kann wann und in welcher Form die Behandlung bei Hannah anschlägt wird in naher Zukunft ein barrierefreier Hausumbau notwendig, damit sich Hannah mit Ihrem Rolli zu Hause möglichst selbständig fortbewegen kann und somit sehr viel an Lebensqualität hinzugewinnt.

Das Spendenkonto der Deutschen Muskelstiftung bleibt weiterhin bestehen, sodass jeder, der Hannah und uns weiterhin unterstützen möchte und kann, die Möglichkeit dazu hat.

Herzlichst
Jasmin, Fabian und Hannah ♥️🙏

Happy family

Gebt Hannah die Chance Ihres Lebens

Der Anfang

Wenn neues Leben entsteht, ist dies für Eltern ein unbeschreiblicher Moment. Auch für uns war es der Anfang einer atemberaubenden Reise, als Hannah im März 2018 geboren wurde. Zunächst entwickelte sie sich ganz normal

Die Diagnose

bis uns erste gravierende Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern auffielen. Mit 14 Monaten stellte Hannah nahezu alle größeren Bewegungen ein.

Nach unzähligen Arztbesuchen stand die Diagnose fest: Hannah ist an „Spinaler Muskelatrophie“ – kurz SMA – erkrankt.

Unser kleines Mädchen lachte uns an, während der Arzt uns den endgültigen Befund mitteilte. Für uns blieb die Welt stehen.

Die Krankheit / der Status

SMA ist eine seltene, lebensbedrohliche Erbkrankheit, die dramatische Muskelverluste verursacht.
Durch die aktuelle Behandlung mit dem Medikament „Spinraza“, welches alle vier Monate unter Narkose ins Rückenmark injiziert werden muss, konnte eine Verschlechterung ihres Zustandes verhindert werden.

Hannah kann nicht krabbeln, selbstständig sitzen oder mit Freunden neugierig das Leben entdecken.
Doch trotz intensiver täglicher Physiotherapie, unzähliger Arztbesuche und 4 Lumbalpunktionen in 2 Monaten, hat unsere Hannah nie ihre Freude am Leben verloren. Jeden Tag kämpft sie um Ihre Muskeln.

Das Medikament

Aber es gibt Hoffnung.

Im Mai 2019 wurde in den USA das Medikament „Zolgensma“ zugelassen. Es wurde entwickelt, um die genetische Grundursache von SMA zu bekämpfen, indem das defekte oder fehlende Gen durch eine einzige Infusion ersetzt wird, um das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen.

Statt alle vier Monate ins Krankenhaus zu müssen, hätte Hannah mit nur einer einzigen Infusion Hoffnung auf ein unbeschwertes Leben. Auf eine unabhängige Zukunft, die sicherer wäre, auch wenn wir nicht mehr da sein sollten.

Die Therapie

Bislang ist „Zolgensma“ in Deutschland jedoch nicht zugelassen, so dass die Kosten für das Medikament, in Höhe von 2,1 Millionen US-Dollar von unserer Krankenkasse nicht übernommen werden.

Hinzu kommt, dass die Zeit unerbittlich gegen uns läuft:

Die Behandlung ist auf Kinder unter 2 Jahren beschränkt. Das bedeutet für Hannah, dass wir die Therapie bis Anfang März 2020 durchgeführt haben müssen.

Auf eine rechtzeitige Zulassung in Deutschland oder eine Kostenübernahme können wir nicht hoffen und warten.

Ein VIELLEICHT ist uns für das Leben unseres Kindes nicht genug. Wir wollen JETZT handeln!

Hannah ist bereit die ersten Schritte im Leben zu gehen. Doch aus eigener Kraft kann sie es nicht schaffen. Sie ist auf unser aller Hilfe angewiesen.

BANKÜBERWEISUNG:

Bank für Sozialwirtschaft
Empfänger:
Deutsche Muskelstiftung
Konto:
873 9003
BLZ:
660 205 00
IBAN:
DE27 6602 0500 0008 7390 03
BIC/SWIFT-Code:
BFSWDE33KRL
Verwendungszweck:
Hannah

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info@muskelstiftung.de
Option:
Freunde & Famile
Verwendungszweck:
Hannah